回復5日目 初シャンプー
とうとうこの日がやってきた。
そう…待ちに待ったシャンプーの日！
恐る恐る脳外バンドをとって看護師さんに
シャンプーしてもらった。
なんと気持ちのいいことか！
ちょっと元気になった気さえする。
洗髪後、ドライヤーを失聴した側に当てて大きい音を聞くと聞こえていた頃と同じように耳鳴りがする。不思議なもんだ。
残った左を大事にしなきゃね。
あと、今日から点滴棒を卒業して自立歩行に
切り替えた。
何と言っても目の焦点が合いにくいので
歩きながら目線を動かして外転神経麻痺を
克服したい。
食事も近々におかゆから常食に戻そう。
3歩進んで2歩下がるみたいな感じで少しずつ
でも、確実に体調は戻ってきている。
今日の状況
・食事 朝昼晩 完食
・体温 ほぼ平熱37.0度
・初シャンプー
・点滴棒卒業
・ロビーでLAWSONの出張販売で買い物
・術後5日目のキズはこんな感じ
くっついてんのかな？
回復4日目 回復してきた食欲
昨日は睡眠導入剤をもらって寝たのでかなり
寝れたと思う。目覚めはスッキリ。
毎日少しずつだが確かな回復を感じる。
夜になるとまだ発熱するのと複視？というより
焦点が合いづらい感じがして歩くとふらつく
これは慣らすしかないだろう。
点滴棒を押してフロアを徘徊するのが日課に
なりそうだ。
焦らず、慌てず、諦めず。
この言葉を念頭に置いて今日も頑張ります。
そして今日で点滴終了！
あと、首下シャワー解禁です！
これでクサい体ともおさらば。
サッパリしてこよう。
おっとその前に最後の点滴が1本あった。
今日の様子
・点滴取れる
・食欲戻る
全完食
・微熱37.3度続く
血液検査で炎症反応は治まってきている
のでもう少しの辛抱か
・外転神経がまだちょっと弱いので焦点が
合いづらい。
良く歩き、良く視線を動かすことで早く
回復するようだ。頑張ろう。
・ふらつきはまだある。
回復1日目と比べるとずいぶんいい。
歩くと冷や汗をかいてしまって体がクサく
なるのが困ったところ。
回復3日目 お守りと共に
昨日の晩も良く眠れなかった。
おしっこの管を外してもらったのだか
点滴がガッツリ入ってるからかトイレの回数が多くてたまらない。
早くご飯をしっかり食べれるようになって
点滴外したいな。
昨日頑張りすぎたのか朝からめまいが強い。
少しゆっくりしようかな。
夕方先生の回診がありました。
顔面麻痺もかなり良くなっているようです。
あとは、遅れてくる波（術後15日位）で強い麻痺が起きなければこのまま回復するだろうとのこと。
強い麻痺の起きる可能性は2割弱。
起こらないで欲しいな♪
点滴棒の上に頂いたお守りを下げています。
上を向くとふらつくのでいいリハビリになる
のと同時に勇気をもらってます。
同じ病気を経験した方のブログにいい言葉を
見つけました。
慌てず、焦らず、諦めず。
おっす。
この言葉には本当に勇気がもらえました。
人間一人じゃ生きられんなと実感する。
誰しも誰かに支えられているなぁ
回復2日目 一般病棟へ
観察室から一般病棟に移りました。
危険な状態は脱したようです。
アイスノンを挟んで一晩で過したお陰で
熱は下がっていました。
一般病棟に移ってからすぐに
おしっこの管を抜いてもらいました。
ウソだろ？
もー抜くんかい…(^_^;)
深呼吸して吐く時に抜くのですが…
激痛でした(^^;;
抜いたらすぐに歩行練習。
トイレまでの往復です。
最初はペンギンみたいにして歩いていましたが慣れるにつれ、普通の歩幅が戻ってきました。
しかしまだまだフラつきます。
しっかり歩いてリハビリしようと思います。
夕方MRI撮影をするのに地下1階まで車椅子で
降りたのですがちょっとの移動ですごく
ふらつきました。目がに入ってくる情報を処理できない感じです。
あと頭を手で支えていないとフラつきが
大きくなるので移動中は特にずっと支えて
いました。
病室に戻ったら河野先生が来てくれました。
短い時間でしたが顔面麻痺の様子を見てくださり
「2ヶ月くらいだね。頑張って！」と言って
今日もクールに戻られました。
あと、今日妻が新潟に帰ったので身の回り
のことを全部自分でやらなければならない
のでちょっと大変ですが、家に帰って子供
と触れ合ってもらいたいと思います。
今日は盛りだくさんだったのでこれから
ちょっとゆっくりします。
ご飯がしっかり食べられると点滴も外れる
らしいのですが…
まだ起き上がるとめまいがするので全然
食べられず…
夕食は頑張ってみます。
さて寝る前にトイレまで…
と思ったら先生皆さんに囲まれて
「順調ですね！」
「MRIもバッチリでした！」
「脳髄液は漏れてきません！」
と言ってもらってテンション上がりました。
明日も頑張ろう。
手術日当日〜ICU
朝5時に新潟からバスで父と知人が
来てくれた。ありがとう。
前日寝れないかと思ったが難なく寝て
しまった。意外と神経図太い。
今日は朝食もないので術前に父達とゆっくりしよう。
泣かないようにせねば。
現在6時51分
手術室へ出発まであと1時間半。
少しソワソワしてきた。
7時10分 妻が到着。
8時50分
師長さんがICUの物品チェックに来る。
13階のエレベーター前で家族と別れる。
なんかあっけないなーと感じました。
不思議と悲壮感もドキドキ感もありませんでした。
9時
手術室の前の待合所
ここで先生方がリラックスさせてくれる。
検査入院の時にお世話になった先生方が全員手術室に入ってくれた。
嬉しかったし本当に心強かった。
担当してくれる医療チームの有り難さを実感する。
9時15分
手術台に横たわり麻酔導入。
ここでも針が刺さらない。
寝てから刺し治すって。
最後まで…
やぎぎさーん
やぎぎさーん
やぎぎさーん
3回名前を呼ばれて頭がもぁーんとしたのを最後に記憶がありません。
手術が始まりました。
17時15分
家族がICUに来てくれてガッチリと握手したのを覚えています。
少し顔面麻痺が出てしまったことを
確認する。軽いので1〜2ヶ月で治る
だろうとの事で一安心。
右耳は失聴していました。
覚悟をしていたのでそんなにショック
ではなかったです。
家族が帰り。
寝られず。長い長いICUでの一晩が
待っていました。
一番辛かったのは動くベット。
なかなか眠れないので少しずつ体を動かして楽な体勢を確保するのだが、たぶんエアが入ったり抜けたりして床ずれを防止するためのものだろうけどもその度に体がズレて、その度に楽な体勢を探らねばならぬ。出来れば動かないベットが良かった。
しかし
吐き気、頭痛は一切無かったのがラッキーでした。小脳を引く時にしばらくしたら1分休んで、これを繰り返す。術前説明の通りこうして小脳に負担を掛けないようにしてくれたおかげだと思います。
術後、そんなにしないうちに「約束だから」と
鼻に入っていたチューブを早々に抜いてもらました。
そんなにノドにつかなかったので良かったです。
河野先生が夜中に様子を見に来てくれてクールに去って行きました。
朝は早くからよる遅くまで本当に
ご苦労様です。
ありがとうございました！
手術前日 術前説明と同意
脳腫瘍手術の説明と同意
2016年1月5日
昼前にMRIを撮り16時から
河野先生より手術の説明をして頂きました。
【病名】
聴神経髄腫（聴神経腫瘍）
【聴力温存】
温存できる体積の5倍あり
企図するが、難しい
確率30%
わかってるつもりだったがちょっと
ショック。。
【目的と予想される効果】
今後の腫瘍増大による神経症状の出現を防ぐ。
【手術合併症・後遺症の可能性】
■神経症状の出現・悪化
■聴力低下ないし喪失、耳鳴り
■顔面機能（麻痺、結膜炎・角膜炎→失明、味覚低下、涙減少）
■平衡感覚（めまい、ふらつき）
■顔面の知覚（低下、しびれ）
■その他（二重視、舌の動き低下、嚥下障害、声枯れ、
■小脳あるいは側頭葉が腫れたり、出血を起こした場合には、生死の問題が発生し、意識障害や四肢麻痺の可能性もある。
■感染（髄膜炎）、髄液漏れ、
■脳幹梗塞
などなど
妻が来て一緒に聞いてくれた。
ある程度調べて理解していたつもりだが
改めてリスクの大きさを実感する。
前日だが不思議と落ち着いている。
地元新潟ではなくこの東京医大、そして河野
先生を選んだ事に間違いはないと思うし
必ず成功して生還できると信じています。
明日、頑張ります！
