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やぎぎの聴神経腫瘍体験記

ある日、突然のめまいで検査したところ聴神経腫瘍が…大きさ3センチ? ええ!?

術後ほぼ1年〜体が感覚を取り戻す日々

久しぶりの更新になります。

 

今年2016年の1月6日に東京医大で河野先生に

手術頂いてからそろそろ1年になります。

 

今日は備忘録として、この1年弱の回復期で

僕が経験した事について記録しておこうと

思います。

 

 

2月末 仕事に本格復帰〜4月ころ

頭を振ったり、特に上下方向に動かしたり

するとふぁ〜っとした感じはするものの

歩き回ったり車に乗ったりするのは全く問題なし。

100%の負荷をかけて仕事が出来るように

なるが、体力が落ちていた為、無理をしすぎる

と朝、起き上がれなかったりすることがあった。

片耳を失聴したので会話が聞き取りづらい。

特に数人で話をしていると失聴側にいる人の

話が聞き取れない。聞こえる方の耳を相手に向けて集中して聞き取る努力をする。

これがなかなか疲れる。

 

【春のまとめ】

 ◽︎ふぁ〜っとした感覚はあるもののめまいは

ほぼなくなる。

◽︎術側の目が乾く(涙量が少ない)

◽︎舌の右側だけ何でもしょっぱく感じる。

◽︎物忘れが多くなったと感じる。

◽︎術側に持ったものをよく落とすようになった。

 

 

5月〜夏の終わり

5月。新潟は田植えの季節です。

実家の田植えをフツーに手伝ったのですが

体力的には全く問題ないが立ったり座ったり

振り向いたりするとふぁ〜っという感覚がまだ

ある。しかし実際に体がふらつくことはない。

あくまで感覚だけである。

 

夏になり、暑い日はふぁ〜っとした感覚が強く

なるのと台風や低気圧接近時は頭痛があるよう

になりました。気象予報士より天気の変化には敏感になりました(笑)

夏の間は頭痛薬にたくさんお世話になりました。

 

【夏のまとめ】

◽︎涙量が増えて目が乾かなくなった

◽︎舌の右側のしょっぱいのがなくなる。

◽︎睡眠時間が少ないと全く頭が働かないと感じる。

 

 

9月〜冬の始まり

よりハードに仕事をしても体が耐えるように

なりました。しかし、その分耳鳴りが大きく

なってきました。それに伴い聞こえる側の耳のもなかなか聞こえづらいです。

大丈夫かな?と心配したのですが休めば耳鳴り

も静まってくれます。

この頃、軽く走っても大丈夫なようになりました。(夏頃まで、頭が上下する運動をすると目の焦点が合わなくてどこを見ればいいのかわからない感じだった)

もうちょっと焦点が合って欲しいですね。

もしかすると慣れてないだけかもしれないので

少しずつジョギングなんかしてみようと思います。

 

 【秋のまとめ】

◽︎飲み込みが悪いという感覚はなくなる。

◽︎車で長距離乗っても、夜間の運転でも特に

疲れは感じなくなる。

◽︎物忘れをそんなにしなくなったと感じる。

◽︎天候による体の変調をほぼ感じなくなる。

◽︎睡眠時間が少ないと全く頭が働かないと感じる。

 

 

現在のところはこんな感じです。

季節が変わるたびに体が「あれ?」っていう

感覚があり「あぁ、そうだった。。」と思い

出して来ました。

 

本当に元に戻るんかなぁ…

もう片耳も聞こえが悪い気が…

また口から水が漏れる気がする…

 

1年間不安の連続でした。

しかし

全ては杞憂に終わりました。

周囲の人からは片耳を失調したことさえ

忘れられています(^^;;

 

 

退院後、皆さん不安かもしれませんが

案外大丈夫ですよー^_^

 

 

来年1月末に河野先生の再診で造影MRI撮る

のでそこでもきっといい写真が出ると確信

しています。

 

 

 それではまた。

 

退院約1ヶ月 完全社会復帰と影の立役者

早いもので退院から25日、約1ヶ月が経過しました。

あの日、晴天の新宿から大雪の新潟に帰郷し
病院内と違い足元がおぼつかず「大丈夫かオレ…」
と先行き不安に思っていましたが

2週間前から半日ずつ出勤して業務リハビリし
今日から完全に会社へ復帰しました。


今の状況はこんな感じです。

・めまいはほぼなし。
・顔面麻痺は誰も気づかない。
・車の運転も問題ない。
・営業の仕事も普通に出来る。
・術側の涙と唾液はまだ少ない。
・舌の右側だけしょっぱく感じる。


正直、復帰までにはあと1ヶ月位かかるものと
思っていましたが、想像よりはるかに早く社会
復帰が出来ました。

河野先生はもちろんのこと
今回の早期回復には影の立役者がいました。

東京医大病院看護師のNさんです。

Nさんには

観察室から一般病棟に戻って早々に
おしっこの管を抜かれたり(めまいが強かったからもうちょっと入れてて欲しかった)

なかなか食べられなかった食事を
「時間かかっても休み休みで大丈夫!」
と励ましてもらったり。

ベッドで寝てると
「外出してもいいですよ!」
とハッパをかけてもらったり…

僕の為を想って「病気が回復する方向」へ
行動するように背中を押し続けてくれました。

ウザく思ってしまう事もありましたが…(^_^;)


おかげで回復は早く術後2週間目には先生に
「もう帰っていいよ。元気だし」と言われる
までになりました。


大勢の方が僕の無事を祈ってくれましたし
家族も本当に良く支えてくれました。
しかしNさんがいなかったら…病院の環境に甘えてユッタリしていた思います。

そうであれば社会復帰などまだまだ出来て
いなかったと思います。

Nさんの取ってくれた言動の一つ一つに感謝しています。

本当にありがとうございました!



最後に
聴神経腫瘍と診断された方とご家族の皆さんへ

ショックでしょう。
何も考えられないかも知れません。
将来に絶望するかもしれません。
不安で不安で眠れないかもしれません。
家族のみなさんは心配でしかたないでしょう。

でも
どうか自暴自棄やいたずらに不安がらないで下さい。
河野先生に執刀願えれば
きっと、より良い手術をしていただけます。

そして
手術後しっかり歩き、複視や顔面麻痺のリハビリを自分でも情報をとりながら医師と相談し確実にこなしていくなら必ず回復出来るものと信じて下さい。

僕も術後、目は閉じませんでしたし
口から水がこぼれました。
右側の口角も下がっていました。
確かに軽い麻痺だったかも知れませんが
すぐに治すべくネットで情報をとり、先生に
確認し「攻めるリハビリ」を毎日やりました。
おかげで早々に回復出来ました。
(寝ていても脳機能は回復しないのです。)

重ねてですが、河野先生ならよりベターな手術をしてもらえます。間違いありません。
だから看護師さんフォローを頂きながら患者自身が努力するなら。必ず回復するものと信じて下さい。


そうすれば
家族や大事な人の元に戻り、たわいもない事で
笑い合える日がきっとまた来ます。
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頑張りましょう。



社会復帰を果たしましたので体験記としては
今日で一区切りと致します。

もし、僕の経験の中でお話出来ることがあれば
喜んでさせて頂きます。よろしければコメント下さい。


今までお読み頂きありがとうございました。



退院2週間後 河野先生再診


状態は日に日に良くなり、まだふらつきはあるものの近距離なら車の運転も出来るようになりました。ここ1週間で家族が入院してしまうなどバタバタしましたがこんな時にここまで回復出来ていて本当によかったです。

そして今日は退院後の再診1回目です。
CT(単純)撮影後、河野先生から手術時の腫瘍
の顔面神経の癒着具合ついても説明頂きました。

僕の場合素直ではなく、腫瘍に沿って薄く広がり、かつ途中で曲がっていたそうです。

これは術前術後と読ませて頂いた
みいちゃん✳︎聴神経腫瘍体験
で書いてくれていたものと一緒でした。
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絵をお借りしました。

こんな感じだったにもかかわらず97%切除で
顔面麻痺はもう言われてもわかりません。
(自分の感覚ではまだ戻っていませんが)

あとは右目の締まりがまだ弱いので寝てる時にちょっと開いてしまうのと、最近舌の右側がちょっとだけしょっぱく感じます。

目は温めてマッサージ
味覚は気にしなければわからないので自然の中で回復を待ちたいと思います。

診察の最後で次回の比較用なのか
いつもの
口をイーっと、ウーっと
目をギューっと
眉毛上げて
を写真とビデオに撮りました。

会社復帰と飲酒の許可も頂き(ただしゆっくりと)更に元気になった気になりました。

2〜3日前から少し頭痛があったので心配でしたが頭の内部には問題はなく肩こりによるものだとのこと。安心しました。
♪───O(≧∇≦)O────♪やったね!


さぁいよいよ社会復帰。
右耳が失聴しているため右側から話しかけられるとかなーり聴き取りづらいですが命と引き換えたので、これはしょうがないです。
徐々に慣らして行きます。


多少不安ではあるけど
慌てず、焦らず、諦めず。

確実に元どおり出来る事を1つずつ出来る事を
増やしていこう。


退院1週間後(術後1ヶ月)

今日で退院から1週間、手術からちょうど1ヶ月が経ちました。

【現在の状況】
・毎日歩くだけでなく、妻の買い物にも一緒に
付いてスーパーなど人が多く、物がたくさん
あるところに進んで出掛けている。
頭を冷したくないので出掛ける時は帽子をかぶっている。

・家が狭いのが幸いして頻繁にターンを切る練習になっている(笑)

・車の運転もしてみた。左右確認は問題ないが
ガタガタする道路は頭が上下に揺れて少しめまいが大きくなる。

・バランス感覚はかなり良くなったと思うが頭を動かした時にめまいがするのがなかなか治らない。薄皮1枚ずつ良くなっていく感じ。
良くなりながら慣れて行くのだろうと思う。
忘れる事が出来たらその時が完治なのだろう。

・目のピントが合いにくいのは退院1週間でだいぶ良くなったし、起きがけの複視もなくなった。ピントはもうちょっと合うようになって欲しい。

・顔面麻痺はほぼ元どおり。
右眼を閉じる力が弱いみたいで軽く閉じると
2ミリくらい開いてしまう。
1度ギュっと閉じると閉まったままでいてくれる。なのでまだ寝る前には軟膏のお世話になっている。
笑うとちょっと左右の口角の上がり具合が違う
感じがする。でもかなり回復している。
気になるのは本人だけかもしれない。

・術跡は完全にふさがった。
まだ感覚はもどらないし、怖くて術側を下にして寝れない(^_^;)


みんなが無理するなと心配してくれるのですが
動いていた方が間違いなく体調がいいです。
病人にならないで術前に戻ったと思って生活しています。1つずつの行動をゆっくりにすれば生活にほとんど問題はありません。


今日の術跡
結構エグい。
早く毛が生えてこないかな…
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もーちょっと伸びたら美容室行こう。
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退院〜4日後

26度設定の病院から極寒の新潟に戻りました。
どんな体調であれ家はいいものです。

退院後は、やった事と体調などを記録して行きます。

【退院当日(東京医大〜自宅)】
東京医大から新宿まではタクシーで。
・車酔いするかもしれないと言われていましたが何事もなくクリア。
・新宿から東京駅までの列車もそんなにフラつきは感じない。これなら車も運転できるか?
・東京から新潟の新幹線は降りた途端にめまいが結構キツイ。
・雪の降る在来線乗り継ぎホームでもフラつきがキツイ。
・列車の中は問題なし。
・列車降りて迎えに来てもらったがバランスが悪くなっているようで雪をこざいて歩くのが怖くてしょうがない。

【退院2日目〜4日目】
出来るだけ外を出歩く様にした。
買い物、散歩その他。
1日2時間程度。
朝は蒸しタオル、夜は風呂上がりに顔面麻痺の
リハビリ。
めまいがかなりキツイ日もあるしほとんどしない日もある。まだバラつきが大きい。



【めまい】
トータルで考えてみると26度一定設定から気温の低い所へ移動したりと、環境が変わるとめまいが大きくなる。
寝起きも何故かバランス悪い。
しばらく立って、少しずつ歩くとバランス回復してくる。その間およそ30〜40分くらい。

座っていればほとんど健康体だが下を向いていてから動き出すと何故かめまいが強い。

目のピントが合いにくいのは続いているがほんの少しずつ。薄皮1枚ずつ良くなって来ている。

朝は調子が悪く、夜は調子がいい。
朝がくるのがちょっと怖い。



【顔面麻痺】
もうほとんどわからないが寝る時に目が2ミリくらい開いている。心配なので軟膏を塗った後でアイパッチ(貼る眼帯)をして寝ている。
顔を温めて、マッサージして、動かす。
地道に続けていこう。
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顔面麻痺リハビリ方法


【総括】
一番厄介なのがやはりめまい。
環境変化にも早く着いて行けるようになりたい。退院2週間後の河野先生の外来までにある程度フラつき回復して欲しい!



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4日目はリハビリを兼ねて長男が出場する卓球の大会に応援に来ました。
朝早く出発したのでめまいが超キツかった。

回復21日目 退院


CT検査にも合格し、家のインフルエンザも収まり傾向なので予定通り術後ちょうど3週間目で退院となりました。

9時に教授回診があったのですが、担当医のT先生が河野先生に「たっての希望があるみたいたんですが…」と振ってくれたので「一緒に写真撮ってください!」とお願い出来、無事一緒に撮って頂きました。
ある意味、手術前より緊張しました。


【退院時の状況】

□おじぎをした時や頭を振った時のふらつきがまだある。

□右耳は聴神経を取ったので失聴している。

□耳鳴りは術前より少し大きい感じ
聴神経腫瘍手術後の耳鳴りに効果があるのは
鍼灸だと聞いたので次は耳鳴りを軽減して行きたい。

□右目の涙と右側の唾液量が少ない。

こんな感じです。
おじぎの際のふらつきがなくなればもう仕事にも戻れる感じがします。

家でもリハビリ頑張ります。



最後に
昨日の夜はいつまでも西新宿の夜景を見ていたい気分でした。手術の前の晩「オレどうなるんだろうな…」と漠然とした不安を抱えて見た景色と同じだとは思えませんでした。

心も体も今の状態になれたのは河野先生を始め担当医のT先生、チームドクター、看護師の方々のお陰です。誰一人抜けても今の状態までたどり着けなかったと思います。

手術前検査から術前説明、手術直前の励まし、手術、回復、毎日のケア…全て完璧でした。

術後に頭痛、吐き気も一切なく
出てしまった顔面麻痺も入院中にほとんどわからなくなりました。
お陰様で早々に社会復帰も出来そうです。

河野先生を始め先生方も毎日様子を見に来て頂きありがとうございます。その度にしつこいくらい心配事をぶつけてしまいましたが、その度にキチンと答えて頂きありがとうございました。精神的にどれだけ救われたかわかりません。

毎日激務だとは思いますが先生方お体に気をつけてこれからもご活躍ください。

本当にありがとうございました!


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着替える時間がなくてスウェットで写ってしまいました。
眉毛太いなオレ…

さぁ家族が待ってる家に帰ろう。




回復20日目 術後説明

退院を明日に控え、術後の説明をして頂きました。

MRI画像診断  問題なし
□術跡から脳髄液が漏れる心配なし。
□腫瘍の病理診断  良性
□摘出度合  97%
□再発の可能性は低いが再発の場合はガンマナイフで治療する。
□遅れて来る顔面麻痺  可能性はほぼ0
□車酔いしやすくなってるかもしれないから注意してみる。大丈夫そうだったら車も乗っていい。
□普通は腫瘍の下に聴神経が隠れているが僕の
場合腫瘍の真上に蓋をするように聴神経があったため一番最初に聴神経を切除したとのこと。

最後に歩き方のチェック
片足で立てるか?
つま先とかかとをつけながら歩けるか?
問題なく出来ました。

「これなら安心して送り出せます」のお言葉を
いただきました。卒業証書をもらった感じでした。

明日は午前中に河野先生の回診があります。
お世話になった先生方と何としても写真を一緒に撮らせて頂きたいと思います。

さぁ、明日いよいよ退院です。
楽しみのような
ちょっと寂しいような…

今日は最後の晩です。
西新宿の夜景をゆっくり楽しもうと思います。
明日は大雪の新潟へ帰ります。


【今日の状況】
□体温  37.0度
□頭痛 吐き気  なし
□食事 完食
□術後のかゆみ  まだある
□右目の涙量  回復傾向
□右側の唾液量  回復傾向
□ピントが合う時間  早くなってきた

術前造影MRI  腫瘍約3センチ
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術後2日 造影MRI 
腫瘍97%切除
内耳道内切除
顔面神経の癒着部だけ僅かに残す。
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術部にはチタンプレート入り
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入院最後の夜
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